• Spring naar de hoofdnavigatie
  • Door naar de hoofd inhoud
  • Spring naar de eerste sidebar

Leven met BRCA

  • Home
  • Over mij
  • Informatie
  • Contact
Persoonlijk

De eerste afspraken

6 mei 2021      Reageer

We zijn nu ongeveer 3 maanden verder en de eerste afspraken zijn achter de rug. Ik neem je mee in hoe mijn traject tot dusver loopt.

Klinische Genetica

Het is allemaal begonnen bij de Klinische Genetica, nadat ik het nieuws hoorde dat mijn tante het BRCA2 gen mutatie heeft heb ik contact opgenomen met de afdeling Klinische Genetica van het ziekenhuis.

De eerste belafspraak was puur informatief, het ging vooral over wat het BRCA2 gen mutatie inhoudt voor mij en mijn toekomst plannen. En of ik het wel wilde weten of ik het gen bij mij draag of niet. Ik heb er voor gekozen om mezelf te laten testen op BRCA2.

Bij de tweede afspraak werd de uitslag besproken en werd er dieper ingegaan op wat er allemaal staat te gebeuren. Vanaf hier begint het traject pas echt.

Oncologische chirurgie

De volgende afspraak op de planning was bij Oncologische Chirurgie. Het was een fijne kennismaking en de volgende stappen werden besproken en ingepland.

Ook werd m’n eerste mammografie gemaakt, na alle enge verhalen die ik er over gehoord heb viel het gelukkig allemaal heel erg mee. Op de mammografie was een stukje onduidelijk waardoor ik door moest voor een echo. Hierop was duidelijker te zien dat het om spierweefsel ging, een hele opluchting.

Gynaecoloog

Bij de gynaecoloog werd er weer een hoop dingen besproken over de eierstokken en eierleiders. De Gynaecoloog vertelde over een studie die momenteel bezig is over het preventief verwijderen van de eileiders en later pas de eierstokken. De eileiders kunnen dan veel eerder verwijderd worden en het verwijderen van de eierstokken kan later plaats vinden. Een hoop informatie om over na te gaan denken!

Er is ook een nul-meting gemaakt van mijn eierstokken dmv echo en een bloed afname. Ze kunnen eierstokkanker slecht controleren/moniteren maar alle beetjes helpen.

Plastische Chirurgie

De afspraak bij de Plastische Chirurg ging over de mogelijkheden die er zijn. Er zijn een hoop mogelijkheden waar je tussen kunt kiezen. Mijn keuze is gevallen op de dubbele mastectomie met een directe reconstructie van het eigen weefsel. Het zal een lange en zware operatie worden maar dat heb ik er voor over.

Ik kies voor de DIEP methode en hopelijk kom ik hier ook voor in aanmerking. Het lijkt te kunnen, ik heb genoeg huid en vet op m’n buik om 2 borsten te reconstrueren. Er moet nog een CT-scan gemaakt worden van mijn buik om te kijken of er goede aders zijn die ze kunnen gebruiken en waar die precies zitten.

Tijdens de afspraak ben ik ook op de wachtlijst gezet, de wachtlijst voor de preventieve operatie is een jaar! Er bestaat een kans dat er tussen door op het laatste moment een plekje vrijkomt maar die kans is klein, ik ga uit van een jaar.

De eerste afspraken

Tijdens de eerste afspraken bespreek je een hele hoop onderwerpen en je krijgt een hoop informatie te verwerken. Als de eerste afspraken achter de rug zijn heb je een hoop om over na te denken. Het zet je leven aardig op z’n kop. Het is niet “even” en paar operaties doen en je bent er vanaf.

Wanneer ga je de operaties doen? Past het in je leven op dit moment? Ik heb al een aantal beslissingen voor mezelf gemaakt maar er zijn nog een hoop beslissingen die nog gemaakt moeten worden. Ik heb nog genoeg om over na te denken!

Lees Interacties

Geef een antwoord Antwoord annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Primaire Sidebar

Welkom

Welkom op mijn plekje op het web waar ik alles deel over het leven met BRCA2 met een snufje humor en een flinke portie nuchterheid.

In december 2020 heb ik te horen gekregen dat ik het BRCA2-gen mutatie draag. Wat dat precies inhoud en hoe het er allemaal verder aan toe gaat ga ik hier met jullie delen.

Alles wat ik hier deel is gebaseerd op mijn eigen ervaringen in het traject.

Wil je meer over mij weten? Lees dan hier verder.

Liefs, Deirdre

Ik sta 730 dagen op de wachtlijst voor DIEP.

Ik stond 78 dagen op de wachtlijst voor
de TUBA-WISP II studie.

  • E-mailadres
  • Facebook
  • Instagram
  • Pinterest

Media

Series

The Bold Type (Netflix/Videoland)

Boeken

Hier deel hier de boeken die ik gevonden heb die handig zijn tijdens en na het traject.

Mama’s Foobies – Marit Koopal
75B – Ann Reymen Aanrader!!
In mijn familie – Wendy Geuverink
Dagboek van Sofie – Nicole van der Spek
Onder controle – Lotte Valentijn
Kanker is K – D. Hairwassers
Dansen op een zijden draad – Nicky Westerhof
Bedreigende borsten – Hannelies Boelhouwer (niet op voorraad)

Instagram

Afgelopen dinsdag was het dan zover.. m’n eerste operatie! M’n eileiders zijn preventief verwijderd, ik doe mee aan de TUBA WISP II studie.
De laatste paar maanden is er een hoop gebeurt maar toch ook weer niet.. Ik heb besloten om mee te doen aan de TUBA-WISP II studie mee te doen.
Haaai! Het wordt tijd dat ik meer over de persoon achter het account laat zien. Well, here I am! Deirdre, 33 jaar, alleenstaande moeder van 2 en ondernemer met een vriend aan m'n zij.
Vandaag de eerste afspraak in het ziekenhuis gehad met de chirurgische oncologie.

facebook

facebook

Disclaimer

©2021 Alles op deze site is eigendom van Leven met BRCA tenzij anders vermeld. Niets mag zonder toestemming worden gebruikt of gedupliceerd.

Alles wat ik hier deel is gebaseerd op mijn eigen ervaringen, persoonlijke meningen en opvattingen.
»»»»━━━━━♡━━━━━««««

Copyright © 2023 · Leven met BRCA · Log in